Inddragelse af patienter i fagudvalg

I Medicinrådets fagudvalg indgår en til to patienter eller patientrepræsentanter. Deres opgave er at repræsentere patienternes perspektiv.

Formål med patientinddragelse i Medicinrådet

Formålet med at inddrage patienter i fagudvalgene er:

  • at patienternes viden og erfaringer bidrager til kvaliteten i fagudvalgenes vurderinger af nye lægemidler og terapiområder
  • at Medicinrådets anbefalinger via patienternes inddragelse sikrer fokus på og relevans for patienterne.

Patientens rolle

Patienters rolle i fagudvalgene er at bidrage med erfaringsbaseret viden fra deres eget sygdomsforløb og evt. medpatienters erfaringer med sygdommen og de lægemidler, der bruges til at behandle den.

Med patient forstås en person, som har eller har haft den pågældende sygdom for nylig. Hvis patienten ikke selv er i stand til at udføre rollen, kan patienten medtage en primær pårørende eller omsorgsperson.

Patienterfaringerne bør være så nye som muligt, så de i bedste omfang afspejler aktuelle behandlinger.

Forventninger til patientinddragelse

Ved at inddrage patienter, forventer vi indsigt i:

  • det at leve med sygdommen
  • oplevelsen af tilgængelige lægemidler, der bruges til at behandle sygdommen
  • hvis muligt - medpatienters oplevelser med sygdommen og medicinsk behandling.

Deltagelse i fagudvalgsmøder

Patienter forventes særligt at bidrage med viden i udarbejdelsen af protokollen og under udarbejdelsen af fagudvalgets anbefalinger og vurderinger samt byde ind med overvejelser til balancen mellem behandlingseffekt og bivirkninger. Patienter er velkomne til at deltage i hele arbejdsprocessen i fagudvalget, men forventes ikke at deltage på de fagudvalgsmøder, hvor litteraturen på området gennemgås og diskuteres, og hvor møderne derfor er af mere videnskabelig karakter.

Udpegning

Danske Patienter udpeger sammen med en relevant patientforening 1-2 patienter til hvert fagudvalg. Såfremt der er to repræsentanter, kan den anden være en ikke-patient.

Patienter indgår i fagudvalgene på lige fod med øvrige medlemmer. Det betyder bl.a., at patienterne også har tavshedspligt, ligesom de har krav på fortrolighed omkring private forhold. Patienter skal udfylde samme habilitetserklæring som øvrige fagudvalgsmedlemmer. Formanden for fagudvalget godkender patienter og deres habilitetserklæring

Introduktionskursus

Patienter forventes at deltage i et introduktionskursus i sekretariatet forud for første fagudvalgsmøde. Introduktionskurset sætter fokus på patientinddragelse, Medicinrådets processer og metoder og hvervet som patient i Medicinrådets fagudvalg. Formålet med introduktionskurset er, at patienten føler sig klædt på til fagudvalgsarbejdet, herunder at repræsentere den patientgruppe, som arbejdet omhandler. Sekretariatet holder som udgangspunkt introduktionskursus den første tirsdag i måneden.

Kontaktperson:

Ilse Linde
Fagudvalgskoordinator
+45 21 34 24 90
ili@medicinraadet.dk